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みゅうママさんへ
投稿日 2005年2月2日(水)17時15分 投稿者 piece [p6102-ipad64osakakita.osaka.ocn.ne.jp] 削除
この間、福祉センターから保健所に「水津症は難病患者に登録できるか」
電話をしてもらったところ先天性も正常圧も難病疾患には入ってないらしいです。
シャント手術してるのにね。おかしいですよ。ホント！
私も幼少の頃は何度もチューブ入れ替えをして来ました。
２５歳までは大阪の大学病院に居たんですが親が「家から遠いから転院しよう」という
事で堺の病院に移って１年に１回診察とCTを撮りに行ってます。薬はないです。
今、私の身体には前の病院のチューブと今の病院のチューブ２本、入ってます。
で先生に「機能してないチューブ取って欲しい」言ったら
「もう体内の中の脂肪が巻きついてるので取れない。
取ろうとしたら出血多量になるよ」と言われ諦めました。
まぁ別に生活には支障はないのでいいっかと開き直りました。
不安はあると思いますが娘さんも、これから水頭症と向き合って
生きて行くんですから、みゆうママさんも頑張って向き合ってください。
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pieceさんへ
投稿日 2005年2月1日(火)22時43分 投稿者 みゅうママ [nihfi-01p1-236.ppp11.odn.ad.jp] 削除
やっぱりおかしいですよね～
正常圧水頭症って
私の記憶が正しければ、歩行困難と意識ははっきりとしているのに
言葉がはっきりしゃべれない、ってことだったと思います。
（手足のしびれもあったかな。。。）
これもシャントをいれて治療をしてるはずです。
確かに今の医学の治療で治る水頭症もあるかもしれないけど
たいがいはシャントを入れたり、他の手術をしたり。
うちの娘はシャントの管を伸ばす手術を後５回は受けないと
いけなかもしれません。
幼児医療があるときはいいけど、なくなれば実費です。
生後間もないときだから医療保険にも入ってません。
って言うより入れません。
もし、またシャント不全をおこしたらと思うと。。。
だから、娘には絶対に障害者手帳が必要なんです。
中には自分が、、、子供が障害者になることに抵抗がある人もいると思います。
私は娘にとって障害者手帳はなくてはならない物だと思ってます。
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みゅうママさんへ
投稿日 2005年1月30日(日)10時16分 投稿者 piece [p6102-ipad64osakakita.osaka.ocn.ne.jp] 削除
はじめまして！私も娘さん同様、生後２週間で水頭症と言われました。
本当は生後の時に障害手帳を貰おうと思ったらしいんですが先生が何も言わなかったんで、
そのまんまで３５年生きてきました。
去年、障害者手帳の申請を福祉課で言ったら「水頭症」だけでは取れないと言われたので
よく平坦な道でも、つまづくので足のほうで手帳を貰いましたが軽度の６級にしか、なりませんでした。
私の町の福祉課の、しおりを見たら難病患者の対象者の一覧表に｢正常圧水頭症」と書いてあったんですが
先天性と、どう違うんでしょうかね。
今、仕事を探してるのですが面接に行っても、結局は断られますね。
なんか差別されてるみたいで嫌な気持ちです。
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意見を聞かせて下さい。
投稿日 2005年1月26日(水)22時57分 投稿者 みゅうママ [nihfi-01p1-252.ppp11.odn.ad.jp] 削除
初めまして、私は１歳３ヶ月の水頭症の娘がおり、今はvpシャントをいれてます。
娘は産まれて２９日目で水頭症と判断され、３０日目でvpシャント手術を
行いました。が、シャント不全をおこし１回目の手術から１ヶ月もたたないうちに
２度目の手術をしました。
今は、体にも精神的にも障害はなく元気に過ごしてます。
そこで、みなさんにお聞きしたいのですが、みなさんは障害者手帳のこと
どうお考えですか？
行政の方からはこれだけでは手帳は交付されないといわれました。
私達夫婦はシャントはペースメーカーを同等の役割をしていると思ってます。
市役所に行って言われた言葉は「ペースメーカーは老人が入れるから・・・」
正直ショックでした。
老人は手厚く保護され、産まれてまもないうちの娘は門前払い。
ペースメーカーをいれてる人達は体のどこにも障害が出ていないのに手帳が交付され、
これから長い人生を歩もうとしている子供には出ないなんて納得がいきません！！
私達はなんとか娘やシャントを使っている人に障害者手帳が出るようにしたいのです。
小さな子供達はこれから何回もお腹の管を伸ばす手術をしなければなりません。
是非、みなさんの意見も聞かせて下さい。
お願いします。
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転倒事故防止 濡れた路面、床でも滑らない安全杖先の開発
投稿日 2005年1月26日(水)11時23分 投稿者 クロスケアジャパン [cache-tkp-ab05.proxy.aol.com] 削除
ステッキ、松葉杖、フォアアームクラッチをお使いの皆様へ
一般に流通している杖、松葉杖類の杖先は滑りやすく、特に濡れた路面、床では
簡単にすべり転倒の危険が大きいことをご存知ですか？
濡れると床、路面は突然滑り凶器に変貌します。
ＮＨＫおはよう日本でも紹介された『濡れた床、路面でも滑らない安全杖先
ユニバーサルシリーズ』が開発されました。
（ユニバーサルステッキ、ユニバーサルクラッチ、ユニバーサルフォアアームクラッチ、
ユニバーサル替えゴム）
高齢の方々、歩行障害を持った方々、リハビリ中の方々にとって転倒事故は
骨折、捻挫など長期療養を必要とする重大な結果を招きます。
世界初、人工関節が装着された画期的な安全性の高い滑らない杖先です。
驚愕の安全性をお試し下さい。
第１回転倒予防医学会研究会（会員） 参加 発表製品（２００４年１０月１０日開催）
日本骨粗鬆症学会正会員
詳しくはホームページをご覧ください。
http://www.crosscare-j.com/
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HP引越しのお知らせ
投稿日 2004年12月30日(木)14時35分 投稿者 伊原ゆうこ [yahoobb220057116059.bbtec.net] 削除
こちらからアクセスくださる方が多いので
引越しのお知らせをさせていただきます。
二分脊椎水頭症の更新情報を見やすくするため別のブログに移動しました。
新しいアドレス：http://ihara.exblog.jp/です。
見たいカテゴリのみクリックすれば他の日記は表示しませんので
参考になる方はご自由にご覧下さい。
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子どものシャントを取りましょうと言われました。
投稿日 2004年11月1日(月)18時45分 投稿者 植田日奈 [5.103.99.219.ap.yournet.ne.jp] 削除
６歳の髄膜瘤の息子のシャントが、随分前から短くなっており、
CTやレントゲンの結果、髄液は体内に吸収されておりシャントは機能を果たしていない
との診断がでました。
念のためこのまま長いシャントに入れ替えておくか、
取ってしまうかの２択があるが、取ってしまう方がよい選択だと思うと言われました。
取るか残しておくかには議論が分かれるところだと聞きましたが、
二分脊椎のお子さん達は実際どちらを選択しているのでしょうか？
要らないものをいつまでも体に入れておきたくないと
考えるのが自然ですが、
取るのと残すのでは、どちらが一般的なのでしょうか？
できるだけ多くの経験者のご意見をお聞かせいただきたいと
思っております。
よろしくお願いいたします。
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keiさんへ
投稿日 2004年9月19日(日)01時57分 投稿者 まっき [t576015.ipgw.phs.yoyogi.mopera.ne.jp] 削除
僕もv-pシャントの手術を受けましたが、
病院の先生の話だと、
シャントチューブは
金属の所は少ないので制限を受けないと聞きましたが。
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二分脊椎水頭症の詳しいHP作りました
投稿日 2004年8月22日(日)13時34分 投稿者 伊原ゆうこ [yahoobb220057116065.bbtec.net] 削除
（改めて書込みます）
６月にHPを立ち上げ、こちらで掲示させていただいたところ、
毎日のようにご覧下さっている方がいらっしゃるようで
（アクセス元解析より）
改めて、制度や手当て、下肢リハビリなどの詳しい情報開示をしたHPを
もうひとつ作っています。
排泄ページと支部ページが未完で
しばらく作成の時間がなく、完成はまだ先になるのですが
毎日来訪下さっている方は情報を求めていらっしゃるかもしれませんので
未完ながら、少しでもご参考になれば、と思い
再度こちらにURLを書いておきます。
まだ３年分の情報ですし
髄膜瘤のレベルやタイプの違いもあると思いますが
制度面などご参考になれば幸いです、
どうぞご自由にご覧下さいませ。
http://www.geocities.jp/niseki_okinawa/nisekiindex3.html
です。
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教えてください
投稿日 2004年7月29日(木)10時44分 投稿者 み [yahoobb220040056038.bbtec.net] 削除
水頭症の事（症状や発育）等、詳しい話を聞かせてください
おねがいします。
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初めまして♪
投稿日 2004年7月4日(日)11時13分 投稿者 kei [yahoobb220052132203.bbtec.net] 削除
初めまして、富山に住む kei と言います。
実は、２年前に脳腫瘍（良性！）になっていることが判明してから、もう４回手術を行いました。その内の一回は、vpシャント手術です。
そこで、皆さんに質問なのですが、シャント術を受けた者は、磁気治療器などの制限を受けるかと思います。
我が家にある、「体脂肪計付き体重計」があるのですが、これに「ペースメーカー等、体内に器具を入れている方は、乗らないで下さい」と書いてありました。
やはり、バルブの設定値に影響を及ぼす為、ダメなのでしょうか？
ご存知の方が、いらっしゃいましたら教えて下さい。
よろしくお願い致します。
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色白子猫さんへ２
投稿日 2004年6月26日(土)15時32分 投稿者 伊原ゆうこ [yahoobb220057116017.bbtec.net] 削除
まだ生まれてまもなくて慌ただしくお過ごしかと思いますが
その後いかがでしょうか？
日本二分脊椎症協会ホームページにはいかれましたか？
http://www006.upp.so-net.ne.jp/sbaj/
私も先日HPに同じ二分脊椎水頭症の娘の育児日記をアップしました。
産まれて１年くらいは
まさかこんなに笑って生活しているとは思えないくらい
マタニティーブルーが増幅して死のうかと思ってました。
もし妹さんが少し落ち着かれましたら
ネットでの交流をおすすめします。
先輩ママに大変力づけられましたし
九十九さんにも大変お世話になりましたので…
それでは以下は私のURLです。お互いがんばりましょうね。
http://www.geocities.jp/iharayuko/index.html
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はじめまして
投稿日 2004年6月11日(金)07時55分 投稿者 色白子猫 [p23195-adsao12honb4-acca.tokyo.ocn.ne.jp] 削除
昨日、わたしの妹が帝王切開で男の子を産みました。が、様子が変なのです。
実は、赤ちゃんだけ他の専門病院に連れて行かれ、「二分脊椎と水頭症」だと言うのです。
今後、どのように成長するのか、医療費はどのくらいかかるのか・・・。
皆目見当が付きません。妹夫婦は落胆し、ただ、泣いているばかりです。
せめて、わたしがしっかりしなければ、どうか、アドバイスをお願いいたします。
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じゅんじゅんさんへ
投稿日 2004年6月1日(火)09時46分 投稿者 ゆー [p71-dnb14awa.osaka.ocn.ne.jp] 削除
こんにちは。私は第１子が二分脊椎・水頭症でこの度、第２子を出産しました。じゅんじゅんさんとは少し状況が違うとはおもいますが、私は第２子を妊娠したときに病院で血液検査をしてもらい、子供が二分脊椎かどうか調べてもらいました。それは親の採血だけなので安全です。ただプラスかマイナスかとういうはっきりとした答えはでないようですが、ただ確率が高いか低いかがわかるみたいです。その検査の名前は忘れましたが、二分脊椎の本には採血でアルファ胎児蛋白という物質がでると赤信号と書いてありましたよ。ちなみに私が病院でしたのは似たようなものだけど少し違うと言われた記憶があります。もしよければ参考にして下さい。
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はじめまして！
投稿日 2004年5月21日(金)01時17分 投稿者 かずぴよ [m095087.ppp.dion.ne.jp] 削除
二分脊椎症と水頭症をもつ「みーちゃん」の母です。
この度、５月１９日現在書店に並んでいる「週間女性」の～がんばれ！小さな戦士～に
みーちゃんが登場いたしました。
よかったら、見てください。
尚、ＨＰには詳しいリハビリ等の内容をＵＰしています。
http://www.h2.dion.ne.jp/~me-chan/index1.htm
もしくは、yahooから「みーちゃんず ネット」、
「無限の可能性を信じて」をクリックでもアクセス可能です。
お待ちしています。
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はじめまして
投稿日 2004年5月20日(木)16時34分 投稿者 まゆぅ [p5244-ipad03kobeminato.hyogo.ocn.ne.jp] 削除
水頭症の子の母です。マイペースな二歳の女の子。
たくさんの方とお話ししたいと思っています。
よろしくお願いします。
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出産を考えています。
投稿日 2004年5月11日(火)09時36分 投稿者 じゅんじゅん [tyo113.gate.nec.co.jp] 削除
初めて書き込みします。ペコリ(o_ _)ｏ))
６月で３３歳、結婚７年目の二分脊椎者です。
１種２級ではありますが、松葉杖で生活し、
排泄も自力でなんとかなってます。（現状）
最初は子供はもたないと決めていましたが、
この年齢になりどうしても諦めきれなくなりました。
ですが私の周りには、二分脊椎で出産を経験された方が
いません。できれば直接会っていろんな質問がしたいので
（あえなくてもメールなどでやり取りなど）
どなたか、もしお知恵を拝借できれば、ご連絡ください。
よろしくお願いいたします。
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はじめまして！
投稿日 2004年4月17日(土)22時48分 投稿者 とも [p1015-ipbffx02kamokounan.kagoshima.ocn.ne.jp] 削除
水頭症の友達を持つ者です。
最近頭痛が頻繁にあるということもあり、本人に直接聞いても力になれないと思い、
何か良い対処法等があれば教えていただきたいと思います。
よろしくお願いします。
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yobo-
投稿日 2004年4月16日(金)12時54分 投稿者 ta [ns.town.matsuno.ehime.jp] 削除
葉酸が予防に有効と聞いた
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はじめまして。
投稿日 2004年1月6日(火)15時25分 投稿者 古川 [jj145018.ppp.dion.ne.jp] 削除
先天性二分脊椎第5腰椎損傷の14歳の子供を持っています。
出世直後に手術。
車椅子生活で、座位のみとれます。
水頭症のシャンとは３回施術履歴があります。
排便排尿障害④級で、日常紙おむつ使用です。
はじめて書き込みましたが、これから・・
どうぞよろしくお願いいたします。
ホームページも作りました。
せっかくたどりついたので、
このサイトを私のページのリンクに貼りますね。
↓
http://p27.aaacafe.ne.jp/~mmfamily/
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おひさしぶりです
投稿日 2003年12月11日(木)20時09分 投稿者 NOBU [toka1aaa062.kng.mesh.ad.jp] 削除
久しぶりに書き込みます。新しくなったんですね。また遊びにきます。
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Ｒｅ：脳髄液について
投稿日 2003年12月5日(金)10時17分 投稿者 piece [vscan.city.izumisano.osaka.jp] 削除
池野さん初めまして！私は先天性水頭症で生後から今も頭から尿管まで管が入ってて
何度か入れ替えの手術をしています。髄液は尿と一緒に出していると聞いてます。
手術の方法ですが大量の髄液を出すにはシャント手術しかないと思いますが・・・
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二分脊椎症の手術について教えて下さい。
投稿日 2003年12月4日(木)20時14分 投稿者 高崎 賢一 [yahoobb220039244021.bbtec.net] 削除
先日､10歳になる息子が､ちょっとした事で､レントゲンを撮ってみたら､
二分脊椎症みたいなんです。後日､ＭＲＩ検査をするんですが、
手術をする場合は､どうゆう手術をするのか､お教えください。
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脳髓液について
投稿日 2003年12月3日(水)15時14分 投稿者 池野明夫 [yahoobb219041101041.bbtec.net] 削除
脳の髓液の吸収が静脈によってなされると本で読みましたが、吸収を促進する薬は無いのでしょうか？つまり私の水頭症は髓液がかなり多いようなのです。そこでシャント手術以外の方法を模索しています教えてください。
方法をの
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こんにちわ。
投稿日 2003年11月16日(日)11時56分 投稿者 とん [n245071.ap.plala.or.jp] 削除
そうかぁーでも遅くなっても返事してくれる人は多いと思うよ。
私はタイピングはチャットで練習しましたよ。
今は早くなりました。
前はついてけなくてイライラ自分にしてたけど気がついたらついてけるように
なってました。 (≧∇≦) そんなもんだとおもうよ
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おはよう！！
投稿日 2003年11月16日(日)09時18分 投稿者 piece [vscan.city.izumisano.osaka.jp] 削除
チャットがあれば返信を待たなくても、すぐに返答、出来るんやけどね。
でも自分は早くキーボードが打てないから、話が、ズレるんです（＞＜）
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pieceさんへ！
投稿日 2003年11月15日(土)01時51分 投稿者 とん [m186102.ap.plala.or.jp] 削除
（。・”・。）ノ♪やぁ ホームページ持たなくてもできるよ。
でもパソコンの調子が悪いのであればしないほうがいいね。
チャットあればいいね こういう感じの所で話ししやすいものね
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とんさんへ
投稿日 2003年11月14日(金)09時11分 投稿者 piece [vscan.city.izumisano.osaka.jp] 削除
残念ながら家のＰＣは本体がワープロでインターネット＆メールが出来るんですがＨＰは作れません。
それに壊れてて使えないんですわ。
今は生涯学習センターで書き込みしてま～す！
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こんにちわ
投稿日 2003年11月13日(木)14時13分 投稿者 とん [r074208.ap.plala.or.jp] 削除
ホントだね～でも自分で無料で作ること出来ますよ pieceさん！！
ヾ(＠^▽^＠)ノ 後は宣伝をしたらいいだけだよ。
何曜日の何時にするとか決めてやるんだぁーやってみるのもイイかも♪
私も同時につくれるから考えてたけど今はまだ未定です。
もしするんだったら教えてね～～～～～～～びゃははは (≧ω≦)ｂ
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追加
投稿日 2003年11月13日(木)09時51分 投稿者 piece [vscan.city.izumisano.osaka.jp] 削除
このサイトにチャットがあればなぁ・・・
とんさん、気になさらないで下さい（笑）
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おはよう！！
投稿日 2003年11月13日(木)09時47分 投稿者 piece [vscan.city.izumisano.osaka.jp] 削除
昨日、病院に行ってきました。
結果は「異常ありません」との事でした。
ＣＴのコピーの件は聞くのを忘れました（笑）
ところで水頭症の患者は「障害者手帳」って、貰えるんでしょうか？
昨日、病院のケースワーカーの方に「貴方の場合、難しいかも・・・」と言われました。
私の場合、病気の事を言わない限り見た目、健康優良児に見えるんです。
今後の将来、就職を考えると持ってた方がいいかなと思ってるのですが、皆さんは持ってますか？
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コンニチハ♪九十九そのえ様
投稿日 2003年11月10日(月)13時15分 投稿者 とん [m138160.ap.plala.or.jp] 削除
(/|||￣▽)/ そうなんですよ～私も飛行機はどうなのかなと思っていました。
大丈夫なんだぁー。・:*:・(*´ー｀*人)。・:*:・ うれしい ♪♪♪
今年は旅行は無理ですがお守り代わりにコピーをいただいて春に旅行します。
ｖ（ﾟ∇＾*）☆家族そろっても旅行が一番ですものね。
これからもよ（＾o^)ろ(^o^)し(^ ^)くぅ(^-^)ﾉﾞ
http://6535.teacup.com/kiryuu/bbs
子供にも色んな経験して欲しいですから！！
ホントありがとうこれからもよ（＾o^)ろ(^o^)し(^ ^)くぅ(^-^)ﾉﾞ
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旅行
投稿日 2003年11月10日(月)10時42分 投稿者 九十九そのえ [p62b986.hyognt01.ap.so-net.ne.jp] 削除
シャントが入っているために、長旅や遠方へのお出かけが不安になられるのは
よくわかります。旅行に出かけたことがないとおっしゃる方もけっこういらっ
しゃいます。お子さんの状態にもよりますが、体調が落ちつかれていればシャ
ントが入っていても「ふつう」に生活ができますので家族の楽しい思い出作りにもトライしてみて
はいかがでしょう。
時々、「飛行機に乗っても大丈夫ですか？」という質問がありますが、機内
の気圧については、ANAの専属医師にも一度確認をしたことがありました。
その点は大丈夫のようです。気圧のことがでましたので、今度は水圧について。
「スキューバダイビングはできますか？」という質問もあります。もともと
危険が伴うスポーツではありますが、初心者レベルの潜水であれば大丈夫との
ことです。しかし、充分気をつけた方がよろしいでしょうね。シャントチュー
ブは皮下を通っていますから、深く潜り過ぎると水圧がかかりますものね。
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ＣＴコピー
投稿日 2003年11月9日(日)00時38分 投稿者 とん [t087116.ap.plala.or.jp] 削除
私は子供が産まれてまだ旅行に行ったことありません。
その理由はシャントトラブルなどになったときの事を考えてです。
そんなこといってたらどこにも行けないのかもしれませんが、
知らない病院でＣＴのコピー持って行くだけでもおまもりのようなくがします。
一度断られましたがもう一度時期をみて自分の気持ちを先生に伝えてみます。
どうもﾟ･:,｡★ありがと( ^-^)/★,｡･:･ﾟこれからもよろしく。
http://6535.teacup.com/kiryuu/bbs
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CTコピー
投稿日 2003年11月8日(土)20時08分 投稿者 九十九そのえ [p62b986.hyognt01.ap.so-net.ne.jp] 削除
CTやMRIのコピーを依頼する理由ですが、もっとも多い理由が、セカンドオピ
ニオンを得る時の資料に使用するということです。
なかには、主治医の先生が気分を害されるのではないかと心配で、フィルムの
コピーは頼み難いとおっしゃる方もあるようです。従って、いろいろな言い訳
を考えてコピーをお願いされる方もあるようですが、とってつけた理由はだい
たいわかりますので正直に言った方がお互いにスッキリするように思います。
さて、フィルムを請求する理由に戻りますが、「フィルムを持っておきたい理
由」はいろいろあると思います。転勤による引越で病院を変わることがある、
とか、長い療養生活になるといろいろな病院へ通院して個人データが散逸する、
とか、遠くへ旅行する時などに、緊急で病院へ行くことになったときフィルム
を持っていれば安心、とか、いろいろあると思います。誠実に話せば理解され
ると思いますので、必要な場合は気を使わず依頼されるとよいと思います。さ
らに欲を言えば、脳室の大きさなど「体調が良い時のフィルム」があれば、比
較ができますから、救急など初めての患者さんを診られる場合、お医者さんは
ずいぶん助かられると思います。それはわざわざ撮られなくても、定期的な検
査（体調が良い時）にCTやMRIをとっておられるでしょうから、コピーをいただ
かれるついでのときに、そのような状態の時のフィルムもお願いされてみては
どうでしょう。
財団では、「水頭症の手引き」を作成しています。（来年１月ごろ完成）
内容詳細につきましては、機関誌B&C１２月号、ホームページでお知らせする
予定です。水頭症の種類、治療、解説に加え、医療福祉支援、良い主治医の選
び方なども掲載しています。ご参考になれば幸いです。
来年７月３１日（土）東京で患者さん、ご家族対象の研修会を開催致します。
研修会の内容は機関誌、ホームページでお知らせします。
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pieciさんへ
投稿日 2003年11月8日(土)13時00分 投稿者 とん [t089048.ap.plala.or.jp] 削除
いい加減なこと発言してしまってｍ(＿ ＿；)ｍ ご免なさい。
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香織さんへ
投稿日 2003年11月8日(土)12時58分 投稿者 とん [t089048.ap.plala.or.jp] 削除
そうだったんですね！
私は一度断られましたが出来るのであればやってもらうことにしまう。
私も欲しかったんですよねーわからなくても自分の子供ことだから資料は大切ですものね
今までなんだか色んな人とお話しするようになって私はおしがたりないというか
流され過ぎてたような気がします。
しっかりしないとね・・・・ガンバルぞ～～～～ ｖ(≧∇≦)ｖ
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フィルムのコピーについて
投稿日 2003年11月7日(金)22時09分 投稿者 華織 [yahoobb219030044076.bbtec.net] 削除
二分脊椎＆水頭症他を持った患児の母親です。
生後すぐからのＣＴ、ＭＲＩフィルム、私はコピーをもらってますよ。
コピーの理由は「知りたいから、記念に欲しいから」（笑）
本人に代わっての請求って事になるんでしょうが、
国立の大学病院では断られた事はないですよ。
チャレンジしてみてね。請求するのは当然の権利なので…。
http://www.geocities.co.jp/SweetHome-Ivory/1562/index.html
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おはようございます！
投稿日 2003年11月7日(金)09時12分 投稿者 ｐｉｅｃｅ [vscan.city.izumisano.osaka.jp] 削除
九十九そのえさん、情報ありがとうございました。
今月、ＣＴと診察に行くので聞いてみます。
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∑('◇'*)ｴｪｯ!?
投稿日 2003年11月7日(金)03時25分 投稿者 とん [i179236.ap.plala.or.jp] 削除
そうだったのかぁーでも！ＣＴのコピーを親がとっておきたいと言う理由でも
できるのでしょうか？？
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フィルムのコピー
投稿日 2003年11月6日(木)18時43分 投稿者 九十九そのえ [p62b986.hyognt01.ap.so-net.ne.jp] 削除
財団の九十九です。
掲示板への書き込み、ありがとうございます。
X-CT、MRIのコピーですが、依頼すればコピーしてもらえます。これはいずれの施設でも患者さんから請求することができます。１枚につき費用がかかりますが、1000円までだと思います。当方の病院でも、患者さんからそのような依頼を受けることはありますが、嫌なことではありません。CTなどのフィルムは５年以上になると保管しない施設もあります。たいせつな治療の記録ですから、コピーをもらっておかれる方が安心ですね。
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ゆーさんへ
投稿日 2003年11月5日(水)16時22分 投稿者 とん [n247157.ap.plala.or.jp] 削除
(*^o^*)ｺ(*^_^*)ﾝ(*^ｰ^*)ﾆ(*^ｰ^*)ﾁ(*^O^*)ﾜｰｰ!
よかったら同じような方で友達募集してみてください。
http://6535.teacup.com/kiryuu/bbs ←ここです
┌|∵|┘ヨロシク┌|-.-|┐ペコッ
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こんちわ！
投稿日 2003年11月5日(水)12時52分 投稿者 ｐｉｅｃｅ [vscan.city.izumisano.osaka.jp] 削除
pieceです．
とんさん，ありがとう！！そうですかぁ
デジカメは持ってないんですよ（ＴＴ）残念！！
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b(≧δ≦)d おっ…*(≧〇≦)* はー!
投稿日 2003年11月5日(水)11時05分 投稿者 とん [n244012.ap.plala.or.jp] 削除
ｏ（〃＾∇＾）ノ とんです。
ＣＴをコピーするのはたぶん無理ですよ。
どうしても自分のが欲しいのならデジカメでとらせてもらってはどうでしょうか？
私も以前に子供のがしつような時があってね。
先生に聞いたら貸し出しは出来てもコピーはできないよっていわれたんですよね。
あ～言うのはコピーより写真のが正確にとれそうですよ。
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とんさん
投稿日 2003年11月5日(水)09時16分 投稿者 piece [vscan.city.izumisano.osaka.jp] 削除
おはようございます。
代表の方の書いた本、ネットで調べて買って読みました。
良かったですよ。水頭症の、お子さんを２人育てていて、えらいなぁと・・・
話しは変わるんですがＣＴの写真のコピ―って言ったら、もらえるんでしょうか？
水頭症に関する資料を集めてるんですけどね・・・
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( ^-^)ﾉ(* ^-^)ﾉこんばんわぁ♪
投稿日 2003年11月2日(日)00時12分 投稿者 とん [t080052.ap.plala.or.jp] 削除
お二人ともご存知無かったんだ～(*￣Oﾉ￣*) 私はパソコンをし出してホームページ
を見るようになって一番にヒットしたのが水頭症ＭＬだったので入ったんです。
入会も退会も自由なので良かったら入ってみて様子を見てみるのも良いことだと
思います。
自分を経験をお話して似た状況の方や、又自分が知りたいことを経験を元に
色んな方がおしえてくださいますよ。
水頭症協会の代表の方のお子さんはお二人とも水頭症ですが代表の方夫婦はともても
素敵なご夫婦ですよ。
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おはよう！
投稿日 2003年11月1日(土)10時40分 投稿者 ゆー [p79-dnb12awa.osaka.ocn.ne.jp] 削除
とんさん実は私もMLってわかりませんでした。ちょっと、のぞいてみます。それからpieceさんまわりがみんな元気なことを教えてくださってありがとうございます。
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おはよう！！
投稿日 2003年11月1日(土)10時18分 投稿者 piece [vscan.city.izumisano.osaka.jp] 削除
とんさん、おはようございます。
ＭＬの事、教えて頂き、ありがとうございました．
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再び登場！！
投稿日 2003年11月1日(土)00時26分 投稿者 とん [m137203.ap.plala.or.jp] 削除
たいていの方が入っていたので私も教えていただいて入りました。
入会をしないでＭＬのみにはいりました。
病者本人の方や子供を持つ親ごさんなどいらっしゃいました。
私は色んな障害を持って生まれた子供のママさん達と色々お話ができたらと
思い自分で作りました。
勉強になります。
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( ^-^)ﾉ(* ^-^)ﾉこんばんわぁ♪
投稿日 2003年11月1日(土)00時22分 投稿者 とん [m137203.ap.plala.or.jp] 削除
ＭＬ メーリンリストのことですよ。
水頭症のメーリングリストのことです。
見てきてください。http://www.suitoushou.net/ ←ここです。
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ＭＬ？
投稿日 2003年10月31日(金)12時33分 投稿者 piece [vscan.city.izumisano.osaka.jp] 削除
ＭＬってなんですか？
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ゆーさんpieceさんへ！質問♪
投稿日 2003年10月30日(木)12時24分 投稿者 とん [i177144.ap.plala.or.jp] 削除
b(≧δ≦)d おっ…*(≧〇≦)* はー!
水頭症ＭＬには入っているのですか？？？
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へェ～（トリビアの泉より）
投稿日 2003年10月30日(木)09時16分 投稿者 piece [vscan.city.izumisano.osaka.jp] 削除
ゆーさん、とんさん、おはようございます。
とんさん初めまして！ｐｉｅｃｅと言います。これから宜しくお願いします。
ゆーさん、私を含め姉妹３人の一番上なんですが水頭症は私だけで、親戚、両親は
健康です。
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なるほど！
投稿日 2003年10月28日(火)01時11分 投稿者 ♪とん♪ [r074179.ap.plala.or.jp] 削除
そういうことだったんだぁー♪
納得しました（⌒一⌒）
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訂正します
投稿日 2003年10月27日(月)17時36分 投稿者 ゆー [p066-dnb38awa.osaka.ocn.ne.jp] 削除
ごめんなさい。遺伝するではなくて、遺伝子の異常の可能性があるということでした。とんさん、励ましのお言葉ありがとうございます。
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ヾ(〃⌒ ー―――⌒)ﾉ~~ｺﾝﾆﾁﾜｧ♪
投稿日 2003年10月27日(月)12時17分 投稿者 ★とん★ [t089135.ap.plala.or.jp] 削除
ゆーさんへ！
気にしないでくださいね！
それよりあんまり考えすぎないようにリラックスリラックス♪
・。・゜★・。・。☆・゜・。・゜。・。・゜★・。・。☆
私はＭＬを作ったんですけどよかったら参加しにまたきてください。
障害児えお持つママさん達のＭＬと言うのですが。
実はまだ私を入れて２人しないません。
ＭＬではたわいのない話や子供こと色んな話をする場になればいいと思っています。
良かったら参加してくださいね。
もし参加していただけると。・:*:・(*´ー｀*人)。・:*:・ うれしいです
みなさんもよかったら参加してくださる場合はお返事くださいね(o*｡_｡)oﾍﾟｺｯ
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とんさん
投稿日 2003年10月27日(月)09時29分 投稿者 ゆー [p88-dnb06awa.osaka.ocn.ne.jp] 削除
私もただ聞いただけなので・・・びっくりさせてごめんなさい。信じたくないですけど、でもそうやって遺伝ではないとい言う人もいるのだからどこまでが本当なのか、難しいですね。今回のことで私の気持ちも少し楽になりました。ありがとうございます。
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ゆーさんへ
投稿日 2003年10月26日(日)00時57分 投稿者 とん [t088155.ap.plala.or.jp] 削除
(ﾉ;￣◇￣)ﾉ ｴｴｴｴｪｪｪｪｪ-
水頭症が遺伝すると言う話は初めて聞きました。
というかだれかが家族で水頭症の方がいないのであれば遺伝とはいわないのでは？
兄弟から遺伝はないんでないでしょうか・・・・・？？？
確かに二人目の方で水頭症だったと言う方もあられますが遺伝だとはいってませんでした。
先天性の場合はげえいんなどわからないのですから。
ただ食べ物で６０％は防ぎようがあろとききました。
というのは食生活だそうです。
一日とらないと行けない物を必ずとって食べると言うのと運動などもいいみたいですよ
健康な体にはきちんとした食生活が一番大事ですものね。
ストレスもためないようにリラックスする時間もとてもだいじだと思います。
元気な子供がさずかれるようとうくですが心からねがっています！
ガンバって！！
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pieceさんへ
投稿日 2003年10月25日(土)14時49分 投稿者 ゆー [p80-dnb12awa.osaka.ocn.ne.jp] 削除
それがですね～、私が聞いたところによると、遺伝するらしいのです。実際二人目も水頭症の人もいるみたいで・・・だから心配なんです。
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ゆーさんへ
投稿日 2003年10月25日(土)11時39分 投稿者 ｐｉｅｃｅ [vscan.city.izumisano.osaka.jp] 削除
ゆーさん２人目、妊娠されてるんですね。おめでとうございます！
丈夫な赤ちゃん産んでくださいね。
水頭症は遺伝しないらしいですよ。
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どうも！
投稿日 2003年10月24日(金)11時02分 投稿者 ゆー [p39-dnb11awa.osaka.ocn.ne.jp] 削除
pieceさん、とんさん返事ありがとうございます。なんかいろいろあるんですね。実は今第２子を妊娠してます。７ヶ月です。一人目のことがあるので妊娠初期から頭と脊椎はエコーでずっと見てもらっています。今のところは異常ありません。でも昔の掲示板をプリントしてたことを思い出して読み返してみると７,８ヶ月で気がつかれたのも結構ありました。でもとんさんの意見から言うと、私の場合、時期的に先天性の可能性はまず低くなったのでしょうか？検診日までがとても長く感じてます。
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ゆーさんへ
投稿日 2003年10月22日(水)13時38分 投稿者 とん [t085179.ap.plala.or.jp] 削除
先天性の場合は普通ではあり得ないくらいの速度で頭が大きくなってわかりやすくなるのが
性別がわかる時期とおなじくらいなんじゃないかなー
後からわかること先天性の事では違ってきますよ
同じ水頭症と先天性水頭症とでは違うように。
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ゆーさんへ
投稿日 2003年10月22日(水)12時11分 投稿者 piece [vscan.city.izumisano.osaka.jp] 削除
こんにちは！私の場合、生後2週間頃に突然、痙攣を起こして、すぐに病院へ行って
分かったそうです。原因は、わかりません。
すぐに水頭症になるというのは、人それぞれだと思いますが・・・
お役に立てなくてすいません．
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久しぶりです
投稿日 2003年10月22日(水)11時19分 投稿者 ゆー [p67-dnb16awa.osaka.ocn.ne.jp] 削除
突然ですが、質問です。水頭症はだいたいいつごろわかるものなのですか？私の子供は３４週頃わかりました。pieceさんのように生後にわかるという例もあるのですね。それはお腹の中にいる時はまったく異常なかったのか、気がつくのがおそかったのか、それとも本当に生まれてすぐに水頭症になるというのがあるのでしょうか？教えてください。
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私もです。
投稿日 2003年10月18日(土)23時14分 投稿者 パンダ [p802103.mtmtpc00.ap.so-net.ne.jp] 削除
私は24歳で二分脊椎だと言われました。それ以前もなんとなく体の不調はあったので色々な病院で検査を受けたのですが様々な病気が疑われただけでまったく障害に関しては発覚しませんでした。昨年入った病院でたまたま二分脊椎の先生がいて発覚したのですが…。
当初はショックが大きくどうして良いかわかりませんでした。今ではなんとかそれなりの生活をしています。那戯さんの彼女もショックが大きかったのではないでしょうか？
でもある程度成長するまで障害のことを知ることなく過ごしてきたと言うのは有る意味良かったのではないでしょうか？おそらくそれほどの症状が無かった為かと思います。今後は自分の体を理解しそれなりの対応をしていけば良いかと思います。私も同世代の仲間が少ないので今後の生活で心配が多々あります。
彼女サンもいろんな話が出来る仲間が出来ると良いですね。
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はじめまして
投稿日 2003年9月22日(月)23時31分 投稿者 那戯 [yahoobb218177230073.bbtec.net] 削除
最近彼女が、腰痛を訴えて医者に行ったら二分脊椎だと言われたらしいです。
彼女は今17歳で、介護の仕事を目指して勉強中です。
他の二分脊椎に関するホームページに行っても皆子供の話で
彼女の年まで二分脊椎であることが分からないなんて事あるんですか？
もしあったとしたらどうすれば良いのですか・・・？
分かる方居たらお返事ください。
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こんにちは(*￣▽￣) 初めまして♪
投稿日 2003年9月19日(金)12時38分 投稿者 ryu [m137152.ap.plala.or.jp] 削除
｡(((((｡･_･｡)ﾉ ﾔｧ～
私は関西在住の先天性水頭症の子供を持つママです！
同じ病気を持つ子のママと出会うチャンスがナカナカありません
子供は今年で３才(*￣▽￣) よかったらお友達募集です
沢山出来るとウレシイですので(￣o￣)ﾖ(￣ﾛ￣)ﾛ(￣､￣)ｼ(￣･￣)ｸｏ(＿ ＿)ｏﾍﾟｺｯ♪ね
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私は先天性水頭症！！
投稿日 2003年8月20日(水)12時00分 投稿者 piece [vscan.city.izumisano.osaka.jp] 削除
初めまして！
私は大阪生まれの大阪育ちの私は、先天性水頭症です。
今年の１０月で３４歳になります。
検査は１年に１回、ＣＴと診察に行ってます。薬はありません。
生まれて２週間後に水頭症と診断されて、大阪・北区にある北野病院に入院しました。
その後、３歳ま入退院を、繰り返してきました。
それから１２年後に、３週間、入院。
２４歳の時に馬場記念病院に転院してから、すぐに発作が出て３週間、入院しました。
今は、仕事を探して、面接に行くのですが、行くたびに病気の事を言うんですが、返事は
「そんな病気、聞いた事ない。どう対処したら、いいのか解らない、怖い）と言う理由で断られます。
こんな状態が長引くと将来、１人になったらと考えると不安です。
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水頭症になってもうた
投稿日 2003年7月18日(金)12時51分 投稿者 natsu [kfw.iuk.ac.jp] 削除
小学校二年生のころ、交通事故におうてしまい
水頭小児なってもうた
水頭症は生まれつき画多いと聞くが
自己のショックで水頭症になってもうたのかもしれへん
あれ以来一生シャントと管を体内に入れっぱなしにしとかなあかん
水頭症って大変やで
ｈんま
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沖縄での交流会
投稿日 2003年7月16日(水)17時08分 投稿者 九十九そのえ [p6fb419.hyognt01.ap.so-net.ne.jp] 削除
伊原さん、
沖縄での患者同士の交流会が実現しそうでよかったですね。
昨年夏、鹿児島で支部設立10周年記念講演会に、当方の会長共々お招きいただき、その時に本部の高橋会長とも沖縄に支部ができるといいのにね...とお話していたところでした。鹿児島支部の会には、沖縄から１家族参加されており、懇親会ではお子さんお二人がジャミセンを披露して下さいました。鹿児島支部に所属されておられる方だと思いますので、その方にもご連絡してあげられるとよいですね。
宮古島は沖縄から遠いのでしょうか？実は、小児脳外科を専門にしておられた先生が今宮古島にいらっしゃいます。とても素敵な先生です。
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沖縄在住の患児・ご家族の皆様へのご連絡
投稿日 2003年7月7日(月)16時00分 投稿者 伊原裕子 [yahoobb218113214006.bbtec.net] 削除
いつもお世話になっておりますが
こちらの財団の会員にはなっておりませんので
下記掲載が不適当でしたら管理者の方で削除下さいますようお願い致します。
（日本二分脊椎症協会掲示板に掲示したものです。）
先日、「沖縄県立那覇脳外科 下地先生から
8/23 PM1：00 4Fにて協会の方がお見えになるので
他の家族にも声かけして、と言われた」という連絡を
同じ病院で手術したおかあさんから受け、問い合わせたところ
正式に決まり次第協会のホームページなどを含め広く
ご案内があると返信をいただきました。
これと別件で同日か、8/16に『排便コントロールの親の会』
でビーチパーティーをするという情報を
今日、琉大病院小児外科の金城先生から伺いました。
沖縄には支部がありませんので
これをご覧になってお会いできる方もいらっしゃるかもしれませんので
確定前ですが前もって掲示させていただきます。
また、 協会の支部を作りたいという要望はないのか理解しかねている、
とのコメントを協会の方からお聞きしており
そのへんのお話を琉大の先生としたところ
「やはり支部作りには医者が入っていた方がいいが
同じくらい熱意のある親と両方でリードしないと立ち消える傾向がある。
医者だけでも、親だけでもやはり存続が難しい。」との事。
また「琉大の小児外科には多くの二分脊椎患者が通っているが
『排便コントロールの会』は立ち上げて1年あまりなので
しばらくは琉大の患者で定着してから他の病院や協会との連係を図りたい」そうです。
ただ、支部がない現状で同じ月（23日で決定ならば同日）に
同じ患児、家族が集まるというのはめったにない事なので
両方の主催者の方からのご連絡、了解が得られれば、交流が広がるのでは、
と思い、勝手ながら掲示させていただきました。
後日、またお知らせしたいと思いますのでよろしくお願いいたします。
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二回目です
投稿日 2003年6月24日(火)22時47分 投稿者 かずぴよ [g042247.ppp.dion.ne.jp] 削除
お久しぶりです。二回目の投稿となります。
我が娘みーちゃんは、二分脊椎症と水頭症を持ってうまれました。現在、２歳８ヶ月です。
下の子が１０ヶ月なんですが、下の子はもう伝い歩きも上手にできるので
みーちゃんの方はもどかしいみたいです。本当に、親として見ていて辛いです。
２ヶ月ほど前に導尿を始めましたが（残尿＆腎臓に逆流あり）導尿をすると尿路感染を起こし、２回も入院しました。
で、導尿が原因で感染を起こしているかもしれない、ということで導尿を一旦中止して様子をみています。
こんなケースの人もいるのでしょうか？アドバイスなどいただけるとありがたいです。
http://www.h2.dion.ne.jp/~me-chan/index1.htm
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お久しぶり
投稿日 2003年6月18日(水)11時32分 投稿者 ゆうたん [proxy215.docomo.ne.jp] 削除
久しぶりに書き込みます。新しくなったんですね。 来月家の子は新しい病院に変わるのでまた何か悩み事がでてきたら遊びにきます。
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掲示板へようこそ
投稿日 2003年6月13日(金)16時39分 投稿者 九十九そのえ [p291e81.hyognt01.ap.so-net.ne.jp] 削除
みなさま、掲示板へ書き込みいただき、ありがとうございます。
この度、掲示板が新しくなりました。当該疾患に関するいろいろなご質問、経験談をお待ちしています。
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