皆さん、お気軽にメール下さい。
2003年6月11日
〜ありがとうございました〜
財団設立10周年の記念事業の一環として開催された第３回国際二分脊椎・水頭症シ
ンポジウムは、皆さまのご協力を得て盛会のうちに閉会しました。患者さんとそのご
家族、421名（うち海外６ヶ国から20名）と、講師、医療関係者、ボランティアの方
々166名、総勢587名が一堂に会し、実りあるシンポジウムになりました。途中、準備
が間に合わないのではないかと、ヒヤヒヤすることもありましたが、患者さん方のご
期待の声に励まされて当日を迎えることができました。
組織委員長の長嶋達也先生（兵庫県立こども病院脳神経外科部長）は、症児の親御
さんたちが集中して講議を聞くことができるようにと、ベビーシッターを充実させる
ことに細心の注意を払ってこられました。準備の都合でどうしてもお預かりできなか
ったお子さんもあり、申し訳なかったのですが、神戸市看護大学の蝦名美智子教授
が、看護学生さんたちにボランティアを呼びかけてくださるなど、ベビーシッタース
タッフの募集にかなり努力して下さいました。地元、神戸大学や神戸女子大学の学生
さんたちも協力してくださったお陰で、０才から12才という幅広い年齢層の子どもた
ちもそれぞれ退屈せずに過ごしていただけたようです。ＰＣ、スライド映写、進行、
通訳、医療相談の受付、乗馬やクルージングの介助、乳児のお世話なども、兵庫県立
こども病院や神戸大学医学部脳神経外科学教室、新須磨病院の方々に手伝って頂きま
した。そして、日本二分脊椎症協会、日本水頭症協会の皆さま、行き届かなかったと
ころをフォローして頂き有り難うございました。(2003.4)
先般、「もうひとつのサッカーワールドカップ」が行われた。ＩＮＡＳ-ＦＩＤ
（国際知的障害者スポーツ連盟）主催による知的障害者サッカーワールドカップだ。
ＦＩＦＡ（国際サッカー連盟）-Ｗ杯と同様、日本が開催国となり、世界一六ヶ国が
参加した。私は、このサッカー大会の開催を記念して同時に開かれた国際シンポジウ
ムに参加させてもらった。その開会式で、各国の代表選手に会うことができた。
試合を観戦した小説家の天童荒太さんによると、『彼らの試合にハンディなど少し
も感じられなかったどころか、技術の差は多少あってもＦＩＦＡ-Ｗ杯と同様のスピ
ード感と興奮をおぼえた』と感想を述べている。あとで聞くと、日本代表チームは、
大会初出場にもかかわらず、熱戦の末、初勝利をあげたそうだ。さらに、六月の本家
のワールドカップでは実現しなかった日韓戦が本大会で実現し、みごと日本代表チー
ムが勝利したとのことだった。
ＩＮＡＳ-ＦＩＤ日本代表チームを率いる大橋浩司監督は、選手に負けないほど日
焼けしておられた。「あの方が監督さんね」と、ひと目で気づくくらい独特な雰囲気
が感じられる。彼の話によれば、選手達は、最初、合宿場へ集まるのも一人では来ら
れないくらい自立できておらず、チームプレイもほとんどできなかったそうだ。とこ
ろが、「合宿場まではひとりで来るように」という監督の命令で、ひとり一人、選手
達は自分で合宿場に集まった。 ― 「彼らは、当初、自分で選択し、決定し、責任
をもつということを、サッカーに限らず生活全般においてスポイルされていた。彼ら
を変えるには、生活全般を改めなければならなかった」 ― 試合後の会見の中で述
べられた監督の言葉だ。
また、「『あの選手のような人になりたい』と、周囲から目標にされるような人に
なれ」と、常に励まされ、彼らはついに世界の舞台で堂々とプレーするまでに変わっ
ていった。
私は、開会式で日本代表チームの主将の選手宣誓を聴いた。まだ高校生か、あるい
は卒業したばかりといったところだろうか。ユニフォーム姿で壇上に上がり、厚生労
働大臣をはじめ、主賓や大勢の観客に選手宣誓を行った。礼儀正しく、きびきびして
いて、いかにもスポーツマンらしい。そして、日本代表としての誇りに満ちあふれて
いた。私は思わず目がしらが熱くなった。同胞として彼を誇らしく思う気持ちや、彼
の爽やかさに胸が一杯になった。
今回、彼らに出会えてよかった。機会があれば、今度は是非、彼らの試合も応援し
に行きたい。本大会では、彼らの潔さが評価され、フェアプレー賞が送られたそう
だ。(2002/8)
2000年12月13日
5月10日以来の日記になってしまって....
『日記』だなんて、恥ずかしくて言えませんねぇ...(>-<)
今回、久しぶりにHPの更新を行いました。What's Newで新情報をみて
ください。
神戸は昨夜（12月12日）からルミナリエが始まっています。昨夜、高速
道路を走りながらチラッと横目でみましたが、とても綺麗でした。
20世紀は残すところ2週間あまりです。いろいろなことがあった１年でした。
21世紀最初の年はどんな年になるのでしょうか？？？
新年にあたり、私の目標！腰軽くテキパキ、思いついたら即行動すること！
...にします。（ニヤッ）2000年5月10日
長い間ご無沙汰をしてしまいました。
掲示板に書き込みしていただきありがとうございます。財団は８月にシン
ポジウムを開催する予定です。対象は患者さん、ご家族、介護をなさって
おられる方々、もしろん、医療に従事しておられる方々も大歓迎です。
花博も開催中ですので、夏の休暇をかねてご家族揃ってご参加ください。1999年12月29日
長らくご無沙汰しておりました。皆さまいかがお過ごしでしょうか？
１２月９日は、『障害者の日』でもありますが、本財団の設立の日でも
あります。皆さまのご支援のお陰で6周年を迎えました。
神戸では震災復興の希いをこめて、毎年12月半ばからクリスマスにかけて
『ルミナリエ』という催しがあります。今年は500万人以上の方が来られ
たようです。それに組織委員会の粋なお計らいがあって、ルミナリエ開催
２日前の１２月９日の障害者の日に車イスを利用しておられる方々をご招
待くださいました。ふだんの混雑ぶりは相当なもので、昨年まで車イスや
杖を利用されておられる方々はなかなか参加できませんでした。
2000年は20世紀最後の年です。どうか最後を飾る素晴らしい年でありま
すように。
夏には淡路で患者さんを主体とした研修会を企画しています。どんどんご
参加ください。
皆様方のますますのご健康とご活躍をお祈りしています。
来年はもっと筆まめになりま〜す！1999年10月18日
新しいマックがまたもや登場。それも安価で。ほしいなぁ〜。
おうちにもマック。1999年10月17日
曾野綾子さんの『部族虐殺』を読んでいます。２年前、曾野さんを
神戸にお招きし、実際にお会いしてからますますファンになりました。
ステキな方です。私も目指したい！1999年10月14日
Ｂ＆Ｃ VOL.6-4を発行しました。夏の研修会での講義の抄録を掲載
しています。早いもので研修会が終わって２ヶ月が経ちました。
ふと気がつけばもう１０月。毎年この時期 には研究助成金の公募を
行っています。締切は12月25日（クリスマスの日）消印有効 です。1999年9月25日
台風一過。夕方空を見ると鱗雲。財団事務局の前の中学校では運動会。
秋ですねぇ〜。
財団ニュースＢ＆Ｃ VOL.6-4がまもなく完成します。
今回は、神経病理学者として世界的な大家、生田房弘先生、小児神経
を専門とされている熊谷公明先生のご執筆を戴きました。お楽しみに。
1999年9月16日
リンクページに1件追加しました。
山下泰司さん、柴田靖子さんご夫妻のご長女、晴子ちゃんの近況
のページです。
1999年9月14日
ホームページがオープンしました。
皆様、よろしくお願いいたします。
